Internetinė teikiančių pagalbą žmonėms su negalia artimųjų apklausa buvo vykdoma 2020 m. rugpjūčio 26 – rugsėjo 12 d. Gautos 375 užpildytos anketos atsakant į klausimus apie teikiamos neformalios pagalbos šeimoje mastus. Klausimyno analizės pagrindu įvertinta, kiek teikiantis pagalbą šeimos narys vidutiniškai praranda darbo našumo ir kiek dirba namų aplinkoje (šeimoje) teikdamas neformalią pagalbą žmogui su negalia (toliau ŽN). 90 proc. ŽN nustatyti specialieji pagalbos poreikiai. Vidutinis respondentų amžius yra 46 metai.
Vidutiniškai „prarastų“ darbo dienų vienam žmogui – 89 darbo dienos – tai poveikis, kai šeimoje prižiūrimas ŽN. Tai apytiksliai prilygsta 3784 eurų prarastų pajamų per metus.Didžiausia (beveik 60 proc.) prarastų darbo dienų dalis yra dėl visiškai nutraukto apmokamo darbo, kurį šeimos nariai turėjo anksčiau, t.y. gimstant vaikui su negalia ar šeimos nariui įgijus neįgalumą.
Tyrimas atskleidė, kad 28 proc. respondentų nutraukė darbą/apmokamą darbinę veiklą dėl būtinybės rūpintis ŽN, o tai sudaro vidutiniškai po 16 darbo dienų per mėn. 11 proc. dėl tos pačios priežasties sumažino savo darbo krūvį vidutiniškai 10 darbo dienų per mėn. 43 proc. dirba pilną darbo dieną. Tačiau 81 proc. iš jų vidutiniškai sumažina faktiškai dirbtas darbo valandas apie 31 val. per mėn dėl rūpinimosi ŽN, pvz., vėluojant arba anksčiau baigiant darbą dėl apsilankymo pas gydytoją. ŽN būklė paveikė net 93 proc. šeimos narių darbingumą, kai darbo našumas sumažėja dėl to, kad buvo sunku susikoncentruoti, atidžiai atlikti darbines užduotis ir pan. – tai vidutiniškai pasireiškė apie 71 darbo val. per mėn.praradimu.
Apklausa parodė, kad neformalios pagalbos, teikiamos šeimoje apimtys yra labai didelė. Apytiksliai įvertintos valandos skirtos veiklai, kurios nebūtų, jei ŽN būtų sveikas ir savarankiškas. Buvo išskirtos buitinė veikla, asmeninė priežiūra, emocinė pagalba ir kita pagalba (pvz., maitinimas, pagalba judėti namie ir už namų ribų, apsilankymams kartu sveikatos priežiūros įstaigose, vaistų vartojimo užtikrinimas, finansinių reikalų sutvarkymas ir pan.). Daugiausia laiko reikalavo kita pagalba – apie 4 val. 18 min per dieną, taip pat į ją įtraukiama daugiausiai žmonių. Tačiau ir kitai veiklai yra skiriama daug laiko: 3 val. 42 min. buičiai tvarkyti, 3 val. 20 min emocinei pagalbai ir 3 val. 7 min. asmens priežiūrai.
Remiantis 321 respondento atsakymais, bendras krūvis yra labai didelis – apie 13,5 val. per dieną be išeiginių. Tokis darbas formaliame socialiniame sektoriuje būtų įvertintas daugiau nei 2000 eurų per mėn.
Aišku, kad dirbantys pilną darbo dieną asmenys galėjo skirti priežiūrai kiek mažiau – apie 10,5 val. Jeigu iš paros laiko atimti 6 valandas mažiausiai reikalingas pagrindinių poreikių tenkinimui (miegas, valgymas, ir pan.), matome, kad dirbantys praktiškai negali skirti laiko jokiai kitai veiklai, net poilsiui.
Dr. Liubovė Murauskienė
Tyrimas finansuojamas iš nevyriausybines organizacijas vienijančių asociacijų institucinio stiprinimo 2020 metų projekto.
