Prieš dešimt metų Lietuva davė pažadą žmonėms su negalia, bet jo neištesėjo

Viso pasaulio žmonių su negalia konstitucija, Biblija, teisių fundamentas ir vieningas standartas – taip žmonių su negalia bendruomenėje vertinama Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių konvencija, kurią prieš dešimtmetį ratifikavo ir Lietuva. Šiuo veiksmu mes kaip valstybė ir kaip visuomenė įsipareigojome eiti dokumente nurodytais keliais, tačiau šiandien daugelyje negalios politikos sričių tik trypčiojame, vietomis net sukame klystkeliais nebijodami į akis meluoti, kad esą viskas – žmonių su negalia labui. Tačiau, visgi, dešimtmetis su konvencijos idėjomis padarė savo – žmonės su negalia ima tą melą atskirti, apie jį kalbėti, ir drąsiai ginti savo teisę spręsti patiems.

Rengdamos Neįgaliųjų teisių konvenciją tarptautinės ir nacionalinės negalios organizacijos bei negalios ekspertai siekė sukurti vieningą standartą, kuris šalims tarnautų kaip pokyčių gairės. Kai kurie mūsų politikai mėgsta pabrėžti, kad prisidėjo prie Konvencijos ratifikavimo Lietuvoje, tačiau šiandien matome, kad šis tarptautinis dokumentas vis dar nėra tinkamai suvoktas, jau nekalbant apie jo įgyvendinimą. Galima suprasti ir pateisinti, kad pradžios laikotarpis pilnas gilinomi, bandymų ir klaidų, tačiau, deja, kai kuriose srityse matėme abejingumą, veiklos imitavimą, atsakomybės kratymąsi.

Pereikime prie konkrečių pavyzdžių, kurie rodo, jog konvencija iki šiol netapo gairėmis priimant sprendimus. Pirmiausia, tai įrodo jau daug kur minimas skurdo rizikos lygis, kuris žmonių su negalia grupėje yra dvigubai didesnis ir, nepaisant bendro ekonomikos augimo, tik didėjantis. Tai reiškia, kad didžioji dalis žmonių su negalia vis dar gyvena iš išmokų ir pašalpų, kurios kartais nesiekia net minimalaus pragyvenimo lygio. Kartu žmonėms su negalia ( 70-čiai procentų darbingo amžiaus žmonių su negalia) nesudaromos galimybės užsidirbti patiems. Todėl jie priversti gyventi tik iš pašalpų ir skursti. Skursta ir šeimos, slaugančios žmones su negalia, nes  valstybei nekuriant pagalbos paslaugų, bent vienas šeimos narys turi palikti darbą ir tenkintis tomis pačiomis menkomis pašalpomis. Noriu pabrėžti – ir patys žmonės su negalia, ir šeimos nariai, prižiūrintys artimuosius, gali dirbti ir užsidirbti, bet mes jiems nesudarome galimybių. Einame lengviausiu keliu – pametama jiems menką sumelę kaip tos neteisybės išpirką. Tokia padėtis neturi nieko bendra su konvencija.

Vienur trypčiojam ar imituojame pokyčius, kitur akivaizdžiai meluojame. Taip yra žmonių su negalia įdarbinimo sferoje. Lietuvoje ši sritis yra ydinga nuo pat šaknų – t.y. nuo žmonių su negalia darbingumo vertinimo. Lietuvoje iki šiol nesukurta individualaus darbingumo vertinimo sistema, kuri vestų į pagalbą atlikti tai, ką žmogus su negalia gali. Mes vis skirstome žmones į tris grupes pagal jų negalėjimą ir pagal tai nustatome jiems išmokos dydį. Gaudami tą išmoka jie neva turi galėti išgyventi ir nedirbdami.

Dar ciniškiau yra tai, kad Lietuva skiria milijonus žmonių su negalia atskirčiai darbo rinkoje, t.y. žmonėms su negalia įdarbinti socialinėse įmonėse. Ir išplėtę akis šios tvarkos gynėjai kartoja, kad tai daroma pačių žmonių su negalia labui. Nors skaičiai rodo, kad išleidžiant dešimtis milijonų lengviausios negalios žmonėms įdarbinti (tik šešiems procentams darbingo amžiaus žmonių), šiandien dirbančių žmonių su negalia yra dar mažiau nei prieš dešimtmetį. Taip yra todėl, kad šie pinigai buvo skiriami verslui, o žmonės su negalia šioje schemoje tebuvo kilniai skambanti priedanga milijonams gauti. Dešimtims milijonų eurų, kurie buvo išleisti be jokios socialinės ir moralinės grąžos valstybei ir tiems patiems žmonėms su negalia.

Apie šią situaciją žino visi, bet ji nesikeičia, tiksliau – ji yra sąmoningai nekeičiama. Viso šio melo akivaizdoje, atviroje darbo rinkoje, kurioje dirba absoliuti dauguma žmonių su negalia, beveik jokių paskatų darbdaviai gauti negali. Šią situaciją mato ir kritikuoja kas tik gali – Jungtinės Tautos, Valstybės kontrolė, STT, žmonių su negalia organizacijos – tačiau socialinių įmonių bei jų lobuojamų politikų pagalba toliau einama klystkeliais, o ne konvencijoje nurodytais keliais.

Per ši laikotarpį buvo skelbtos ir kelios reformos, turinčios įgyvendinti konvenciją. Pavyzdžiui, įtraukaus švietimo ir deinstitucionalizacijos. Abi iš tiesų vyksta, tačiau įgyvendinimo klaidos supriešina žmones su negalia su bendruomene ir net kai kam sukelia abejonių, ar šios idėjos yra teisingos, t.y. ar žmonės su negalia tikrai gali gyventi, mokytis ir gauti pagalbą  bendruomenėje.

Nuo 2024 metų Lietuvos mokyklos nebegalės atsisakyti priimti vaikų su negalia, teigdamos, kad neturi tam reikiamų sąlygų – fizinio prieinamumo ir specialistų. Minėtos sąlygos kainuoja pinigus, tačiau kol kas reformos organizatoriai jų nenumato. Nei pakankamai pinigų, nei pakankamai specialistų su reikalingomis kompetencijomis. Kas nutinka, kai mokyklos turi priimti vaikus su negalia, bet negali jiems suteikti reikalingos pagalbos? Tokiu atveju mokymo procesas išsibalansuoja, kitų vaikų tėvai sukyla, mokytojų krūviai išauga ir visi ima kalbėti, kad čia kaltas „tas vaikas su negalia“. Nors iš tiesų įtraukus ugdymas nebuvo užtikrintas ir dėl to nukentėjo absoliučiai visos pusės, taip pat ir vaikas su negalia. Po tokių patirčių vaikų su negalia tėvai, pati žmonių su negalia bendruomenė renkasi specialiąsias mokyklas, nes ten jų vaikai nors ir yra atskirti, bet bent jau kažko išmoksta ir nėra sutraumuojami psichologiškai. Žmonės ima svarstyti, kad įtraukus ugdymas turbūt tėra utopija, kuri įmanoma „visokiose skandinavijose“, tik ne Lietuvoje. Štai jums ir pavyzdys kaip diskredituojamos geriausios idėjos.

Kitas gerų idėjų gadinimo pavyzdys galėtų būti deinstitucionalizacijos reforma. Deinstitucionalizacijos esmė trumpai: paslaugas teikti bendruomenėse, kad žmonėms su negalia net nereikėtų patekti į jokias globos įstaigas. O jei, visgi, reikėtų palikti savo namus, kai šeima nebegali rūpintis artimuoju arba vaikai suauga, žmogus galėtų pats pasirinkti kur apsigyventi, pavyzdžiui, savarankiško gyvenimo namuose, kurių gyvenimo modelis primena šeimyną, ar apsaugotame būste, kur gautų pagalbą. Tokia yra siekiamybė. O kokia mūsų reformos realybė?

Kol kas mūsų globos namų reforma neturi nieko bendra su paslaugų plėtra bendruomenėje. Išskyrus kai kur atsirandančią asmeninio asistento paslaugą, kuri vis dar labai fragmentiška, sunkiai gaunama ir neturinti tvaraus finansavimo. Be šios paslaugos atsiradimo, reforma nukreipta į didelių globos namų mažinimą, t.y. žmonių perkėlimą į mažesnes įstaigas, kuriose gyventų, pvz. 10 žmonių.

Gerai, galima ginčytis, kokio dydžio yra namai ir kur yra riba, kai jau prasideda instituciniai santykiai. Tada paklausiu, ar ši reforma suteikė įstaigų gyventojams pasirinkimą? Ar jie gali rinktis tarp sumažėjusių globos namų ir grįžimo į bendruomenę, kur su palaikymu galėtų gyventi savarankiškai? Ne, tokio pasirinkimo nėra, nes paslaugų tinklas bendruomenėje neišplėstas. Dar vienas klausima – ką ši reforma suteikė šeimoms? Ar jos jau gali pasakyti, kad gauna tiek pagalbos, jog nebesvarsto savo vaikų užrašyti į globos namų eilę? Ne, tos šeimos ir toliau gali rinktis tik tarp savo izoliacijos, skurdo, nuovargio ir globos įstaigos. Kitaip tariant, mūsų valstybė vis dar sako – duodame tau visišką globą (institucinę) arba nieko (jokių pagalbos paslaugų šeimai). Kaip pavadinti šią reformą? Be keletos gražių pavyzdžių, dažniausiai kylančių iš pačių bendruomenių, tai yra ne paslaugų bendruomenėje reforma, o institucijų mažinimo procesas, kuriame kol kas dalyvauja tik jau esami institucijų gyventojai.

Visgi, ne viskas yra taip blogai. Esu tikra, kad tokia padėtis keisis kardinaliai, nes konvencijos idėjos per tą dešimtmetį jau padarė savo darbą. Jos pakeitė žmonių su negalia bendruomenę. Negalios NVO išmoko remtis Konvencija, stebėti kaip užtikrinamos žmonių su negalia teisės, reikalauti pokyčių. Žmonių su negalia atstovai įsiprašė į darbo grupes, su negalia susijusių įstatymų svarstymus. Žmonės su negalia ir negalios NVO pradėjo remtis ir naudoti Konvenciją individualiuose skunduose bei keliant bylas dėl konkrečių teisių pažeidimo. Būtent tokios bylos pasirodė esančios pats sėkmingiausias būdas ne tik atstatant individualius pažeidimus, bet ir įgyvendinant konvenciją. Vienas iš pavyzdžių – kardinaliai pasikeitusios žmonių su negalia galimybės balsuoti po to, kai Vyriausioji rinkimų komisija su keliomis savivaldybėmis pralaimėjo byla prieš į balsavimo apylinkes negalėjusius patekti rinkėjus.

Pasikeitė ir visuomenė. Nors vis dar pasitaiko protestų prieš žmonių su negalia namų įkurdinimą kaimynystėje ar parašų rinkimo prieš mokinį su negalia, visgi, vis didesnė dalis visuomenės palaiko žmonių su negalia teises ir nori sudaryti jiems sąlygas jaustis lygiaverčiais. Mes matome mažiau gailesčio ir globos, o daugiau realių pastangų kurti aplinką, procesus, paslaugas taip, kad tai būtų prieinama ir patogu visiems vartotojams.

Konvencijos idėjos pasiekė Ir politikus. Nenoriu generalizuoti sakydama, jog visi jie vienodi. Per šį dešimtmetį, dirbdama žmonių su negalia teisių srityje, susidūriau su daugybe ciniškai konvencijos idėjas pamynusių politikų, taip pat su tokiais, kuriems pritrūko ryžto, bet tame kelyje buvo ir puikiai suprantančių bei suvokiančių apie ką kalba konvencija ir kas yra tikrasis žmonių su negalia įgalinimas. Džiaugiuosi, kad dalis šių politikų pateko į naują valdančiąją koaliciją. Tai man leidžia turėti viltį, kad, nors realių rezultatų per šį dešimtmetį matome ne itin daug, konvencijos idėjos paruošė dirvą pokyčiams artimoje ateityje. Ties pokyčiais ir turime toliau dirbti visi kartu.