Žiniasklaidoje daugiau nei bet kada iki šiol kalbama apie šeimas, globojančias negalią turinčius vaikus. Straipsniai gana įvairūs, tačiau dažniausiai tai yra prašymai padėti surinkti lėšų brangioms procedūroms, įrangai arba istorijos apie tėvų susitaikymą, vaiko negalios priėmimą, dažnai – pasiaukojimą. Jei galvojate, kad po procedūrų ar susitaikymo tos šeimos jau gali gyventi „normalius“ gyvenimus – klystate. Atliktas tyrimas parodė, kad didelė dalis tokių šeimų patiria nuolatinį ir stiprų stresą, turi ribotas galimybes gyventi aktyvų socialinį gyvenimą, patiria finansinių sunkumų.
Lietuvos negalios organizacijų forumas užsakė du tyrimus, kuriais siekė išsiaiškinti, kokią pagalbą iš valstybės gauna negalią turinčius artimuosius globojančios šeimos, taip pat kokia yra tokios globos finansinė našta artimiesiems bei kokius gyvenimo kokybės pokyčius ji lemia.
Moksliškai pagrįstų atsakymų į šiuos klausimus reikėjo tam, kad galėtume įrodyti savo ilgalaikio darbo negalios srityje įžvalgą, jog šis negalios bendruomenės segmentas, t.y. šeimos, slaugančios (ir prižiūrinčios) artimuosius su sunkia negalia, yra bene labiausiai socialinės politikos formuotojų užmiršta grupė. Atlikti tyrimai patvirtino mūsų nuomonę, jog šios grupės atžvilgiu iki šiol taikoma socialinė politika yra nejautri ir ciniška ne tik vertinant iš jų žmogiškos perspektyvos, bet ir žalinga žvelgiant iš valstybės ekonomikos pozicijų.
Tyrimų pagrindas – beveik 400 žmonių raštu užpildytos anketos ir dalies respondentų giluminiai interviu. Didžioji dalis respondentų – apie 70 proc. – prižiūri ar slaugo sunkios negalios vaikus arba suaugusius, kurių darbingumas mažesnis nei 25 procentai. Pusė respondentų prižiūri arba slaugo vaikus iki 16 metų. Absoliuti dauguma atsakiusiųjų – moterys.
Artimojo su negalia priežiūra – visos darbo dienos krūvis
Atlikus analizę nustatyta, kad žmonėms su negalia teikiamos pagalbos (maitinimo, vaistų vartojimo), finansinių reikalų tvarkymo, pagalbos judėti namie ir už namų ribų ir pan. trukmė siekia vidutiniškai 13,5 val. per parą. Tai reiškia – papildomą darbo dienos krūvį viršijantį valandų skaičių kasdien, be išeiginių, be atostogų. Be to, ši pagalbai skiriamo laiko trukmė paskaičiuota įvertinus tik vieno šeimos nario rūpinimosi žmogumi su negalia pastangas.
Jeigu šeimos narys neatsisako apmokamo darbo ir derina jį su artimojo priežiūra namuose, jam paprastai nelieka laiko ne tik atokvėpiui, bet net normaliam miegui. Tokios žmogui su negalia teikiamos neformalios pagalbos apimties finansinių kaštų skaičiavimai siekia nuo 1,5 iki beveik 3 tūkstančių eurų per mėnesį. T.y. tokią sumą jie gautų jei panašaus pobūdžio paslauga būtų teikiama formaliai.
Kad būtų aiškiau, apibrėžkime, kas yra formali ir kas yra neformali pagalba. Formali pagalba – tai valstybės institucijų, nevyriausybinių organizacijų teikiamos (tame tarpe ir socialinės) paslaugos, kurios iš dalies išlaisvina tėvus nuo rūpesčio negalią turinčiu šeimos nariu. Lietuvoje tokias paslaugas reikia pirkti patiems tėvams. Tai asmeninis asistentas, pagalba namuose, kartais – medicininė pagalba, taip pat pagalba savarankiškai gyventi ir dar daug kitų paslaugų, be kurių sunkios negalios žmonės negali apsieiti. Neformali pagalba – visos tos pačios minėtos paslaugos, tik jas teikia artimieji, šeimos nariai.
Neformalios pagalbos našta stumia iš darbo rinkos
Duomenys taip pat parodė, kad trečdaliui globėjų slaugos ar priežiūros krūvis yra per didelis, kad jį būtų galima derinti su darbu, todėl dalis žmonių su negalia globėjų, dažniausiai – moterys, visiškai iškrenta iš darbo rinkos. Kita dalis – apie 70 procentų – derina darbo ir šeimos įsipareigojimus, tačiau tik nedidelė dalis respondentų geba dirbti visu krūviu. Išlikę darbo rinkoje, dėl artimojo priežiūros yra priversti mažinti darbo krūvį. Net 93 proc. šeimos narių darbingumas buvo paveiktas, nurodant, kad darbo našumas sumažėja dėl to, jog sunku susikoncentruoti, atidžiai atlikti darbo užduotis, “plėšymasis” tarp darbo ir namų taip pat daro įtaką jų darbingumui.
Užsienyje atliktuose tyrimuose taikomi metodai leidžia įvertinti teikiamos neformalios pagalbos kaštus, kurie apima apmokamo darbo atsisakymą, pastovų arba laikiną darbo apimties sumažinimą, taip pat darbo našumo sumažėjimą, susijusį su rūpinimusi ir būtina pagalba žmogui su negalia.
Tyrimas parodė, kad dėl atsisakytos darbinės veiklos trečdalio tyrimo dalyvių pajamos sumažėjo 889 eurais, tuo metu dėl sumažėjusio darbo krūvio – 400 eurų. Paskaičiuota, kad darbo našumo finansinis nuostolis, susijęs su būtinybe teikti neformalią pagalbą ir patiriama nuolatine emocine našta (minčių ir emocijų sumaištimi), siekia 477 eurus per mėnesį.
Tyrimas taip pat parodė, kad už netektą darbingumą ir slaugą gaunami pinigai nepadengia net su negalia susijusių išlaidų, tad ši pajamų dalis neatperka patiriamų nuostolių. Tad turime situaciją, kai artimieji atlieka dideles apimtis slaugos darbų, už kuriuos negauna atlygio, ir drauge dėl šių įsipareigojimų netenka galimybės užsidirbti tiek, kiek esant kitoms aplinkybėms, galėtų.
Šeimos pagalbos mastai gerokai viršija valstybės paslaugų apimtis
Mums įprasta, kad vaiko priežiūra, kol šis neina į ugdymo įstaigas, vertinama kaip darbas, už kurį mokamas atlygis – vaiko priežiūros išmoka. Ši išmoka ne visais atvejais prilygsta atlyginimui, tačiau maksimalus jos dydis viršija vidutinį atlyginimą. Vėliau vaikas gauna viešas paslaugas – darželį – todėl poreikio mokėti tėvams nebelieka. Tad įprastai paslaugos sudaro galimybes dirbti ir prižiūrėti vaikus. Tuo metu slaugantiems vaikus ar suaugusius artimuosius su negalia viešosios paslaugos išvis nepasiekiamos arba pasiekiamos daug mažesnėmis apimtimis.
Tyrimo rezultatai šokiruojantys – dauguma šeimose gyvenančių žmonių su negalia ir jų artimųjų jokios formalios pagalbos negauna (net 60 proc.). Ką tai reiškia? Vieno atsakymo nėra, tačiau turint omenyje, jog dauguma artimųjų slaugo ir prižiūri sunkios negalios žmones, paslaugų nebuvimas gali reikšti visišką žmogaus su negalia izoliaciją, drauge ir kardinalius jį slaugančio artimojo galimybių suvaržymus ir socialinių garantijų praradimus.
Respondentai, pažymėję, kad paslaugas gauna, deja negali pasigirti, kad jų apimtis ir kokybė išlaisvintų ir suteiktų realias galimybes dirbti ar tęsti įprastą socialinį gyvenimą. Gautų socialinių paslaugų kiekis vidutiniškai siekia 65 val. per mėnesį, tai yra kiek daugiau nei 16 val. per savaitę. Tarp gautų paslaugų nurodoma darželis, mokykla, vienkartiniai apsilankymai Vaiko raidos centre, reguliari pagalba (teikiama kelias valandas darbo dienomis), „Integralios pagalbos į namus“ projektų paslaugos (iki 250 val./mėn.), socialinių paslaugų centras (pvz., užsiėmimai po pamokų, gimnastika, ankstyvoji reabilitacija, ir pan.). Tik šeši procentai, t.y. tik 24 (!!!) respondentai paminėjo, kad gavo paslaugų, kurių bendra trukmė siekė daugiau nei 100 valandų per mėnesį.
Taip pat svarbu pabrėžti, kad išlaidas už gautas paslaugas šeima turėdavo padengti, mokėdama visą arba dalį kainos. Papildomos išlaidos (be įprastai skiriamų maistui, ūkiui, aprangai ar kt.), skirtos įsigyti žmogui su negalia reikalingas nekompensuojamas priemones, paslaugas ar vaistus yra didesnės už socialinių išmokų dydį, todėl yra lengva suprasti šeimos nario siekį ir būtinybę išsaugoti turimą apmokamą darbą. Tačiau pabrėžiama ir tai, kad surasti žmogui su negalia tinkamų paslaugų dažnai yra sunku, net jei ieškoma tokių, už kurias tektų mokėti papildomai.
Taigi dar kartą kviečiu įsivaizduoti, ką reiškia šeimai turėti minimalias galimybes dirbti, tačiau gerokai išaugusius kaštus, kurių toli gražu nepadengia su negalia susijusios išmokos. Valstybė užuot suteikusi paslaugas šeimai ir tokiu būdu sudarydama galimybes jai dirbti ir gyventi įprastą gyvenimą, pasirenka kitą kelią – siūlo ribotą kiekį mokamų paslaugų ir ribotas galimybes užsidirbti. Kai tokia šeima išyra ir lieka tik vienas už žmogų su negalia atsakingas žmogus – skurdas garantuotas. Jei šeima išlieka – garantuota nuolatinė įtampa, finansinis pažeidžiamumas ir izoliacija, kuri kartojasi daugelio žmonių atsakymuose, kaip antai:
„Tapau visiškai priklausoma finansine prasme. Laisvo laiko – 0. Pomėgiai tik prisiminimuose. Be priežiūros, ieškojimo geriausių pagalbos priemonių, kovojimas už tai kas ir taip „priklauso“, dar yra visi kiti buities reikalai. Draugų pamenu tik vardus. Pramogos tik tos kur prieinamos su negalią turinčiu vaiku. Nors nenoriu vaiko izoliuoti nuo aplinkos, nuo žmonių, tai daro sistema neleidžianti … gyventi, dirbti“.
Ilgalaikis stresas – nuolatinė tėvų, slaugytojų ir globėjų būklė
Dauguma šeimos narių savo gyvenimo pokyčius žmogaus su negalia rūpinimosi pradžioje apibūdina kaip radikalius, susijusius su visų gyvenimo sričių pertvarka. Neformalios pagalbos teikimo pradžia neišvengiamai siejosi su atsiradusia būtinybe atsisakyti arba keisti buvusią darbinę veiklą ( „Išėjau iš darbo, depresinė savijauta“ ; „Išėjau iš darbo dėl sveikatos ir kad reikia rūpintis vaiku, nespėdavau nuvežti ir paimti iš mokyklos“), atsiradusia socialine izoliacija, neigiamais pokyčiais šeiminių santykių kontekste, finansiniais sunkumais („Esame pririšti prie namų visas 24 valandas, be atostogų, be atokvėpio, be galimybės dirbti ir užsidirbti“).
Tokiomis aplinkybėmis rūpinantis šeimoje gyvenančiu žmogumi su negalia, prižiūrintis jį šeimos narys patiria ilgalaikių pasekmių – išgyvena didelį stresą, patiria nuovargį, jaučia nuolatinį nerimą. Patiriamo streso lygio vidurkis siekia 45,15 balų (iš galimų 88 balų): 15 proc. asmenų patiria sunkų stresą, o 47 proc. žmogų su negalia prižiūrinčių šeimos narių nuovargis vertinamas kaip vidutinis – sunkus. Tad daugiau nei 60 proc. tokių šeimų jaučia vidutinį – sunkų ilgalaikį stresą. Pagrindiniai įtampos šaltiniai – baimė dėl žmogaus su negalia ateities, per didelė jo priklausomybė nuo pagalbą teikiančio šeimos nario, taip pat bandymas suderinti žmogaus su negalia priežiūrą su kitomis nuolatinėmis pareigomis namuose ir darbe.
Raktas – paslaugos
Tyrime apklausti ekspertai vieningai sutaria, jog norint keisti situaciją reikia plėsti socialinių, sveikatos ir ugdymo paslaugų spektrą ir užtikrinti jų prieinamumą. Taip pat – užtikrinti, kad tos paslaugos atitiktų besikeičiančius žmogaus su negalia ir jo šeimos poreikius skirtingais gyvenimo laikotarpiais.
Jei dar kyla abejonių, paklauskime sąvęs, ar mes, kaip visuomenė, esame nutarę, kad negalia yra valstybės, ar tik pačios šeimos reikalas? Jei ratifikavome JT Neįgaliųjų teisių konvenciją ir vis kalbame apie gerovės valstybę, akivaizdu, jog sutarėme visiems suteikti lygias galimybes. Visgi matome, kad beveik visa reikalingų paslaugų našta gula tik ant artimųjų pečių, t.y. remiasi neformalia pagalba, tad tikrovė turi mažai ką bendro su valstybės įsipareigojimais savo piliečiams.
Kad šioje situacijoje pralaimi (finansiškai ir emociškai) šeima – akivaizdu, bet kas nutinka valstybei? Valstybė priklausomai nuo slaugomo žmogaus negalios sunkumo sutaupo nuo 1,5 tūkst. iki 3 tūkst. Eurų, tačiau rezultate gauna ne vieną žmogų, kuriam reikia pagalbos, bet visą tinklą tokių žmonių. T.y. ne tik žmogus su negalia, bet ir dalis jo/jos artimųjų atsiduria negalios situacijoje, kai tenka riboti savo įsitraukimą į visuomeninę, darbinę veiklą. Kitaip tariant, užuot įgalinusi žmogų su negalia kuo labiau įsitraukti į socialinį gyvenimą ir suteikusi jam galimybes kuo mažiau priklausyti nuo išmokų, valstybė renkasi į negalios situaciją įstumti dar ir artimuosius. Ką ji darys su visais tais „nuvarytais“ arkliais? Ar valstybei tikrai apsimoka sutaupyti tas lėšas, kurios investuotos į reikalingas paslaugas kurtų darbo vietas, grįžtų per mokesčius ir augtų kaip ant mielių išlaisvinusios daugybę žmonių kurti, prisidėti prie savo pačių ir valstybės gerovės?
Henrika Varnienė – Lietuvos negalios organizacijų forumo administracijos vadovė
Komentaras parengtas finansuojant Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos lėšomis pagal nevyriausybines organizacijas vienijančių asociacijų institucinio stiprinimo projektų finansavimo 2021 metais programą.
